Антон Буслов в мае 2014 года

Материал из Documentation.

[править] Здоровье

01:15 мск 1 мая 2014 года, Антон Буслов: «У меня новая группа крови».^[1]

01:27 мск 1 мая 2014 года, Антон Буслов: «Сейчас заканчиваются последние тесты по итогам 100 дней от трансплантации. В результате тестов станет ясно примерно, какое лечение мне потребуется ещё… пусть и не вполне точно, но всё же много надёжней чем сейчас.»^[2]

01:40 мск 1 мая 2014 года, Антон Буслов: «Сейчас под вопросом стабильность позвонков Th7, Th5, C2 и L2… Если они окажутся не стабильны, надо будет их цементировать.»^[3]

22:43 мск 6 мая 2014 года, Антон Буслов: «Помните я грустил, что все приключения кончились и что теперь все совсем скучно стало — почти как у здоровых?.. Ну вот, как говорится „будьте аккуратны в своих мечтах, они иногда сбываются“. Так что у меня пока одна новость: оглох на одно ухо. Ну то есть практически полностью. Причем это было рабочее ухо, к которому я телефон прикладываю. Пару дней я думал: „ну что за черт, телефон все хуже и хуже работает“. Даже уже успел расстроиться, что придется в ремонт сдавать или новый искать. Но потом оказалось, что в ремонт придется сдать ухо. Вот завтра отдам его людям в белых халатах на всесторонний анализ.»^[4]

23:29 мск 8 мая 2014 года, Антон Буслов: «Ухо чинят… пока его чинили что-то странное нашли в спиномозговом канале… ждать дня два, пока ясно будет что именно… вариантов масса, в том числе очень плохих.»^[5]

11 мая 2014 года, mymaster: «9 мая <…> поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчёта, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки. Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки <…> успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает „на отлично“. <…> Что же со мной теперь?.. Я уже могу ходить два километра, всего несколько раз отдыхая на лавочке. У меня иммунитет грудного ребенка, и на улице я ношу маску. Мне нельзя есть многие продукты, а в организме продолжаются реакции донор-рецепиент, управляемые врачами.»^[6]

05:10 мск 15 мая 2014 года, Антон Буслов: «Помните я писал, что ухо перестало слышать?.. Ну вот… так и не слышит. Ещё перестал закрываться глаз, начали постепенно отказывать мимические мышцы. Всё на одной стороне лица. Так что у меня теперь странноватый видок… Что-то гробит функцию нерва и давит на мозг. Хожу теперь странной змейкой, хотя пальцем в нос попадаю стабильно. МРТ мозга сегодня ничего не нашло <…>… Так что завтра положат с целью чутка поковыряться непосредственно в черепушке. Просверлят дырочку, ну и так далее… если я всё верно понял.»^[7]

16:03 мск 15 мая 2014 года, Антон Буслов: «Врачи пока, к сожалению, идей что это такое может быть, чтобы на МРТ видно не было, но так быстро прогрессировало не имеют… Какого-то могучего невролога обещают сегодня, ну и в голову слазить.»^[8]

04:22 мск 17 мая 2014 года, Антон Буслов: «Дела [у меня] трудно: (Но устраивать панику пока не буду — в понедельник [19 мая 2014 года] будут готовы допанализы, и консультация с профильным доктором.»^[9]

21:55 мск 17 мая 2014 года, Антон Буслов: «До понедельника [19 мая 2014 года] по моему состоянию ничего нового увы не будет тк в викенд в США никто не работает даже по срочным случаям. Причём в понедельник [19 мая 2014 года] что-то будет к вечеру НЙ, то есть уже во вторник [20 мая 2014 года] по Мск. Что-то случилось с троичным нервом — и ухо и глаза и мимика в него укладываются… некая жидкость по МРТ есть в полости между черепом и гемаэнцефалическим барьером головного мозга в небольшом объёме… Ещё 24 апреля не было ничего. Начала до 38 °C подниматься температура (всего 3 дня). В общем некий быстрорастущий процесс… цитологически они никак не могу его верифицировать… Собственно то, что они не понимают (и это очень видно на лицах) что происходит — напрягает больше всего.»^[10]

22:19 мск 17 мая 2014 года, Антон Буслов: «Тут врачи панику разводить стали, говорят что если бы вы предпочли увидеть родные березки в последний раз, то стоит заняться этим на неделе… Но они, к сожалению, вообще очень склонны к панике… их часто приходится воспитывать. За последнюю неделю они несколько раз меняли показания о том, что со мной и как быть до противоположных :) И примерно так происходит всегда. Так что если бы я на каждое такое сообщение всерьёз реагировал, то давно бы умер от нервов. Если врач занялся такой фигней, то это значит, что проблема скорее всего вне его узкой сферы компетенции (а она у всех у них узкая). Так что надо заставить его сделать иную чем он привык диагностику и отправить результаты к врачу другого профиля. Он естественно будет сопротивляться. Но пофиг.»^[11]

07:16 мск 20 мая 2014 года, Антон Буслов: «Сегодня была тяжкая встреча на всё утро… Резюме: „Мы знаем что ничего не знаем“. Я так аккуратно: „Ну тогда может хоть тесты сделаете ещё какие-то?“ Врачи: „Да мы такое только в книжках видели, мы не оч знаем что тут делать…“ Я: „Молодцы! А как насчёт привлечь других врачей?“ Они: „Ну мы будем искать возможности и думать…“ Я: „Вы лимфому, или клетки лимфомы, или что-то с ней связанное видите хоть в цитологии, хоть в сникамх ПЭТ+КТ/МРТ?“ Они: „Нет не видим“. Я: „Ну и что это за хрень?“ Они: „Вероятно, менингит…“ Я: „Какой природы?“ Они: „Ну точно не бактериальный, а то бы ты давно был в коме“… Я: „Тогда какой?!“ Они: „Да вот чёрт его знает“. И так по кругу.»^[12]

08:56 мск 20 мая 2014 года, Антон Буслов: «Есть ещё и лептоменингитный диагноз… есть ещё донор-рецепиент реакция… как варианты. На грибковый по МРТ не похоже — нет массы… Всё прочее имеет ничтожные вероятности. и нет никакой цитологии в их пользу. То есть процесс действительно нетривиальный, и действительно смертельно опасный.»^[13]

17:35 мск 20 мая 2014 года, Антон Буслов: «Диски МРТ и КТ+ПЭТ уже на ревьюве в РФ».^[14]

05:15 мск 21 мая 2014 года, Astroaist: «Как корректно перевести „У вас мозг рака“ на английский?».^[15]

06:18 мск 22 мая 2014 года, Антон Буслов: «Врачи склоняются к тому, что 99,99 % это [наличие у меня рака мозга] так. Это только мнение, за него нет объективных сильных фактов — таких как цитология. Но это общее мнение врачей в США и РФ. У меня менингит, опухоль мозговых оболочек. Он может быть вызван целым рядом причин — бактериями, вирусами, грибами… он может быть вызван раком. Судя по клинической картине, если бы мы имели дело не с раком, то я давно был бы в лучшем случае в коме. Поэтому скорее всего, всё же рак. Дело в том, что мозг устроен интересным образом — он отделён от всего организма специальной оболочкой, которая не пропускает многие гадости: заразу, антибиотики, химиотерапию… И иногда — невероятно редко — случается так, что вылечив рак в переферии, он остаётся внутри центральной нервной системы. Там не работает иммунитет организма. Поэтому бакенбарды сестры надёжно и успешно берегут всё мое тело… кроме головы. Туда они просто не могут проникнуть. В результате моё тело чисто от лимфомы, пункции спиномозговой жидкости (все три) не выявили её клеток (что не даёт 100 % надёжности за ситуацию внутри мозга). Но мы не можем ничем иным объяснить менингит, кроме как раком в мозге. Так получилось. И поэтому его придётся вылечить там. Это очень сложно. Сами случаи подобных поражений единичны, и врачи, работающие со мной сейчас знают о них только по статьям и книгам. Завтра нейрохирурги аккуратно влезут мне в черепушку, просверлив в ней дырку, и установят специальный порт для прямой подачи химиотерапии в мозговую жидкость. Это надо делать очень быстро. Я пытался улыбнуться на этой фотографии… и не смог. Потому что у меня больше не работает левая часть лица. Ещё на прошлой неделе — смог бы. В любой момент может отказать правая, могут начаться судороги, может всего парализовать, отправить в кому, убить болью. <…> Я не знаю, что и как будет теперь. То есть знаю, что будет химия, чтобы будет не просто. К этому я привык. Я не знаю поможет ли она <…>. Но, боюсь, что это уже тот случай в котором бессмысленно просить, а надо суметь смиренно положиться на возможность чуда. Врачи сделают все возможное. Я сделаю всё, что от меня потребуется.»^[16]

20:55 мск 22 мая 2014 года, Антон Буслов: «На сегодня консилиум отменил операцию. Хотят проверить циркуляцию спиномозговой жидкости по всему стволу, чтобы понять насколько все это вообще может быть эффективным. Специальное МРТ будут делать сегодня срочно.»^[17]

22:06 мск 22 мая 2014 года, Антон Буслов: «Мне уже сделали ПЭТ+КТи МРТ всего, а особенно головы. Менингит. Но природу его так не диффиренцировать.»^[18]

22:23 мск 22 мая 2014 года, Антон Буслов: «Единое мнение всех опрошенных врачей в США и РФ — лептоменингит.»^[19]

22:28 мск 22 мая 2014 года, Антон Буслов: «У них [менингитов] природ может быть куча разных… и судя по темпам прогрессии [у меня] это не бактериальный, не грибковый. Возможно — вирусный… но вроде как в этом случае мне должно было бы быть много хуже уже. Он ещё туберкулезный бывает… много какой бывает. Но тут смотрят на соматику. Процесс идёт относительно не быстро, без высокой температуры. Плюс глюкоза в спиномозговой жидкости низкая, а протеины высокие… но не критически, и динамика опять же не активная. Это говорит больше в пользу лептоменингита. Но цитологических доказательств — нет никаких. Совсем никаких. Вероятность высеить клетки рака в пункциях спиномозговой жидкости — 10 % на пробу. Мне сделали три пункции — все чистые. Но вероятность высеять вирус — 50 % даже в переферической крови с кучи попыток… надеяться найти его в спиномозговой жидкости — ноль шансов.»^[20]

23:08 мск 22 мая 2014 года, Антон Буслов: «Факт менингита, который может уложить в морг за неделю — увы факт. И я — увы — не тот человек, который умеет его вылечить. Пока они действуют логично, мешать я врачам не буду. Перестану их понимать — попрошу объяснить логику. Проблема в том, что запаса времени на тесты и какой-то ещё последовательный анализ (если они правы) — нет. Лично мое мнение — это менингит вирусной природы. Это моё личное мнение. Ничем не подтвержденное.»^[21]

23:31 мск 22 мая 2014 года, Антон Буслов: «[Врачи] не знают наверняка, но их „чуйка“ говорит, что 99,99 % это именно лепроменингит. Вероятность вирусной природы, на которой я настаиваю они не отрицают… Но весь прикол в том, что если это вирусный менингит — то его не лечат… или сам пройдет, или убьет.»^[22]

01:35 мск 24 мая 2014 года, Astroaist: «Химиотерапию подали успешно, с докторами понимание есть».^[23]

18:52 мск 25 мая 2014 года, Антон Буслов: «Главное они [мои врачи] уже не паникуют, как неделю назад. У них есть план, они следуют плану.»^[24]

19:04 мск 25 мая 2014 года, Антон Буслов: «У меня уже почти парализована левая часть лица, имеется много жидкости и под черепом, и явное воспаление паутинной оболочки мозга.»^[25]

Статья Антона Буслова от 26 мая 2014 года:^[26]

• Лимфома мертва — это показали всевозможные тесты и анализы. Но свято место, видимо, пусто не бывает: в последние недели стремительно начал развиваться некий процесс, в результате чего я больше не слышу на левое ухо, не закрывается глаз, начался паралич мышц лица. Судя по динамике, в любой момент все может перекинуться на вторую часть лица, на тело, привести к параличу или судорогам, к коме, наконец, к смерти от болевого синдрома… К чему угодно. Врачи говорят: у меня воспаление мозговых оболочек — менингит.
• Он может иметь множество причин. Вылечить его можно, если быстро устранить причину. Бывает бактериальный, грибковый, вирусный менингит. А бывает еще и раковый. Если рак прорвался за охранный барьер головного мозга, куда не проникают ни химия, ни иммунитет, переданный мне сестрой-донором в результате трансплантации костного мозга, то достать его очень непросто. Проблема в том, что врачи не знают, есть ли в мозговых оболочках раковые клетки или нет — анализы их не показывают. А у меня нет ни врачебного диплома, ни всего остального, чтобы убедить их, что мой менингит имеет вирусную природу — так мне кажется на основе прочитанного.
• Мой случай — уникальный. В очередной раз. В литературе известны единичные случаи, когда при успешно вылеченной лимфоме в остальном организме происходит заражение так защищаемых природой мозговых оболочек. Мои нью-йоркские врачи сами никогда не сталкивались с таким на практике и знают, что делать, лишь по описанным в статьях и книгах случаям. Я спросил моих российских врачей, выслав им все данные: они тоже не могут сказать наверняка, что это — рак или вирус, и они говорят, что такое случается чрезвычайно редко, а потому согласны с американскими коллегами по вопросу дальнейших действий. А это значит — операция. <…>
• Сначала мне собирались просверлить череп и установить специальный катетер для введения химиотерапии непосредственно в мозговую жидкость. Теперь, после новых тестов, решили сначала поставить катетер в ствол спинного мозга.

07:39 мск 27 мая 2014 года, Антон Буслов: «В общем ничего существенного (при благоприятном развитии событий) в течении еще минимум полутора недель не будет. Мы ведем разведку боем — ввели химию, а она дает отклик (или не дает) на перспективе 2 недель от введения. По результатам будет стратегия. Если ошиблись — то может быть сильно хуже в любой момент. Но сильно хуже это не прогностический вариант — это или да, или нет… как бы узнаем по месту. В общем мне бы тоже очень хотелось бы чего-то знать… но тут такие дела, что НИКТО ничего не знает.»^[27]

23:41 мск 27 мая 2014 года, Антон Буслов: «Глаз один больше толком не видит».^[28]

00:26 мск 28 мая 2014 года, Антон Буслов: «Диагноз можно записать как-то так „лептоменингитный диагноз (?)“ — при этом цитологически он не подтвержден. В общем самая худшая ситуация — врачи знают, что НИЧЕГО не знают. Но спасибо им, что они не пытаются скрывать свое незнание.»^[29]

02:54 мск 28 мая 2014 года, Антон Буслов: «1) У меня ЛХ. Не лейкемия, не НХЛ… технически вероятность такого случая стремиться в ноль. 2) Они взяли уже четыре пункции костного мозга и не высеяли ни одной цитологической пробы, говорящей за рак. Что, впрочем, ни о чём не говорит точно. 3) Они начали лечение метотрексатом+циторобином (впрочем по своей достаточно нежной схеме, по отношению к перечисленным в статьях) — но уровень глюкозы в ликворе вырос, а протеины снизились до начала этой ПХТ — как выяснилось сегодня. 4) Они не решаются поставить мне катетер для ввода в резервуар Оммая, ссылаясь на травматичность, но я за это ссылкой вижу лишь не уверенность в том, что это имеет хоть какой-то смысл. 5) Рецеркуляция ликвора во всему мозгу отличная, никаких проблем с поставкой лекарств со спиномозгового подключения или забора ликвора нет. 6) Всё началось начинаться после того, как была сделана пункция ликвора на фоне вирусного заболевания в переферии (оно так и не было высеяно)… Впрочем никаких вирусов/бактерий и пр в ликворе также не высевается (что, впрочем, как обычно ничего не значит). 7) На МРТ, а также ПЭТ+КТ я безусловно даже сам вижу процессы в протоках с левой стороны, воспаление паутинной оболочки, а по невролгии понятно что задеты процессом лицевой нерв, троичный нерв… ну как минимум. О чём и говорится в описании. Однако узелков или массы какого-либо рода там не видно — предполагается, что разрешающей способности аппаратов и активности таковых узелков не хватает для их визуализации. В переферии отлично работает донорский иммунитет, нет никаких осложнений ТКМ, нет никакой специфической картины. Нет никаких признаков за лимфому ни по крови, ни по биопсии костного мозга, ни как вообще. Поэтому мы знаем примерно то, что ничего не знаем (по крайней мере я), а врачи считают, что из возможных возможностей, было бы логичней всего предположить лептоменингит. А так как цитологии на руках нет — попробовать просто накачать химией, и посмотреть на отклик. Будет отклик положительный — угадали или всё же не угадали, но повезло. Не будет — чёрт знает, может резистентен и надо ВХТ в переферию или что-то такое. Будет ухудшение — скорее не угадали, и что-то испортили случайно. Какая-то такая у нас сейчас стратегия.»^[30]

22:49 мск 30 мая 2014 года, Антон Буслов: «Половина лица парализована как и прежде, ухо не слышит, глаз не закрывается, сплошной дабл вижен, хожу пьяной змейкой… И нет — ничего из этого ни капли не улучшилось, скорее чутка ухудшается. А вот анализы — отличные. <…> А как же меня лечат?.. Дают дексу и ждут чего-нибудь: лучшего, худшего, комы, выздоровления.»^[31]

23:31 мск 30 мая 2014 года, Антон Буслов: «Представьте сколько свежий специалист будет вникать в историю болезни, чтобы дать консультацию по в любом случае практически уникальному случаю?.. Я послал МРТ/ПЭТ/КТ всем кому только можно… Я связался с Деминой. Мнение такое: „Спроси 5 лучших специалистов по всему миру — у всех будет своё мнение. А наблюдают тебя в живую и в динамике те, кто наблюдает…“»^[32]

00:46 мск 31 мая 2014 года, Антон Буслов: «Сейчас ухудшение я безусловно ассоциирую с введенным в ликвор цитарабином. Все его нейропатийные эффекты. Сетчатку еще портят, гады, а она у меня и так не фонтан… Но центральный процесс — воспаление паутинной оболочки — на это никак не списать, а параличи лицевого и троичного нервов по МРТ очевидно вызваны давлением жидкости — как бы своими глазами смотрел.»^[33]

21:26 мск 31 мая 2014 года, Антон Буслов: «Если они [врачи] продолжат химию — ИМХО убьют [меня].»^[34]

21:33 мск 31 мая 2014 года, Антон Буслов: «Врачи у меня дочитали до последней страницы гадлайна… и как бы это сказать… преисполнены панических настроений. Мне максимум что удаётся отсрочить, перенести и убедить их в абсурдности попыток воткнуть мне ВХТ в переферию… они хотят делать это чуть ли не каждый апойтмент. Пока что я оказываюсь прав, и они признают это и всё переносят. Но я могу в итоге оказаться не прав — и тогда получится, что убил себя.»^[35]